Tematika tribine posebno će biti od koristiti porodicama obolelih od Alchajmerove bolesti a sadrži relevantne informacije o samoj prirodi bolesti, kao i savete i preporuke negovateljima koji će im pomoći u savladavanju mnoštva poteškoća koje se javljaju kroz razvoj bolesti i tokom negovanja obolelih. Cilj je da se kroz dobru informisanost unapredi kvalitet života kako osobe koja boluje, tako i one osobe koja pruža negu.

Dr Pavle Piperac, doktor medicine, master neuroetike
Alchajmerova bolest, šta je? Koga pogađa? Kako se odražava na obolelog i na bliske osobe? Etička pitanja koja se javljaju kroz faze razvoja bolesti.
Alchjamerova bolest je duga, teška i neizlečiva bolest koja ne pogađa samo obolelu osobu, već celu porodicu a naročito onog ko se direktno stara o obolelom.
Mnogi aspekti postavljanja ove dijagnoze i vođenja pacijenta kroz ovu bolest, dovode do stvaranja teških etičkih pitanja.
Problemi koji se javljaju kroz stadijume AB uključuju pre svega pitanje do kog stepena treba poštovati autonomiju pacijenta, kada lekari treba da upute pacijente na dalja konačna i preciznija dijagnostička testiranja, do kog stepena lekari treba da diskutuju sa svojim pacijentima o najgorim mogućim ishodima kada govore o daljem napretku bolesti.
U ranim stadijumima bolesti dok je oboleli još uvek sposoban da rasuđuje i donosi odluke, bilo bi poželjno da reguliše pravne i zakonske planove. Obolela osoba može da odobri ko će umesto nje da donosi odluke o tretmanu u kasnijim stadijumima bolesti.
Uprkos sličnostima među pacijentima sa AB, odgovor svakog pacijenta čak i na iste spoljne uslove je jedinstven.

 

Mr Nadežda Satarić, predsednik upravnog odbora Udruženja građana „Snaga prijateljstva – Amity“
Teme o kojima govori:
–  ključni nalazi Amity istraživanja o potrebama porodica koje imaju dementne članove za dodatnom podrškom, kroz usluge u lokalnoj zajednici,
–  pravni okvir za razvoj servisa podrške dementnim osobama u Evropi i u našoj zemlji i praksi razvijenosti istih,
– inicijativa Amity-a, koju je podržalo jos 14 organizacija civilnog društva koje rade sa starima/za stare iz Beograda, za uspostavljanje servisa Dnevnog boravka u Beogradu za starije osobe sa demencijom.

 

Aleksandra Jovanović, urednica portala Penzin, neformalni staratelj osobe koja je bolovala od demencije
Govori iz ugla porodice o problemima koji se javljaju kod njih i kod obolelog, sa čime se sve bore kroz faze bolesti staratelji obolelih lica.
Prikazuje primer iz života, opisuje nedaće samog obolelog iz svog ugla, ugla bliske osobe. Govori o problemima koje ova bolest stvara u svakodnevnom životu staratelja, a koji su neprepoznati od strane društva, kao i o nedostatatku adekvatne pomoći.

 

Dr sc. iur. Hajrija Mujović Zornić, naučni savetnik, doktor medicinskog prava, Institut društvenih nauka u Beogradu
Problematika ljudskih prava i vrednosti vezano za tretman osoba koje pate od Alchajmerove bolesti danas se sagledava u kontekstu medicinsko-pravnih razmatranja i deo je nastojanja da se unapredi zdravstvena zaštita za takve pacijente, bez obzira koje su starosne dobi. Relevantna pitanja sa aspekta medicinske etike i medicinskog prava u velikoj meri se prožimaju i daju osoben pečat potrebi njihove adekvatnije zaštite. Pravni odgovor na pitanja mentalnih bolesti generalno karakterišu brojne obaveze sa stanovišta medicinske struke. Dužnost poštovanja pacijentovih prava postoji u odnosu na bilo koji medicinski tretman i u tom smislu psihijatrijski tretman ne predstavlja nikakav izuzetak. Primena načela pristanka na psihijatrijsko lečenje, po logici stvari, trpi određene promene, ali se nikako ne može isključiti niti minimizirati. Ona traži podrobnije sagledavanje specifičnosti lečenja psihijatrijskih pacijenata. Pitanja koja se pokreću mogu biti različita počev od zdravstvenih rizika, tretmana obolelih, procesa odlučivanja kroz institute poslovne sposobnosti i mentalne sposobnosti da se bude subjekt odlučivanja, koja nekada može biti sporna i povlačiti druge paralelne pravne postupke. Sve to iziskuje visokostručni specijalistički pristup i bitno određuje osobenost položaja i tretmana pacijenata sa Alchajmerovom bolešću u toj oblasti medicinske prakse. Kompleksnost te prakse ogleda se kako u pogledu sve više standardizovanih medicinskih procedura (dijagnostika terapija, kliničke studije, i sl.), tako i u sve razvijenijoj regulativi, pravnoj i strukovnoj, koja ima zadatak ne samo da uredi esencijalna pitanja tretmana, pacijentove izjave volje (aktuelne/izjave unapred), nego i da prevenira sporne slučajeve iz prakse. U tom kontekstu treba sagledati rešenja i još uvek sporna mesta najvažnijih zakona u Srbiji koji se tiču ličnog statusa i sposobnosti, položaja pacijenata i odgovornog medicinskog postupanja.